Grupo Colaborativo Internacional de Gaucher (ICGG) Registro de Doenças de Gaucher e Sub-registro de Gravidez

O ICGG Gaucher Registry é um programa internacional contínuo, multicêntrico e estritamente observacional que rastreia os resultados clínicos de rotina para pacientes com doença de Gaucher, independentemente do status do tratamento.

Nenhuma intervenção experimental está envolvida; os pacientes do Registro passam por avaliações clínicas e recebem os cuidados determinados pelo médico assistente do paciente.Os objetivos do Registro são:- Melhorar a compreensão da variabilidade, progressão, identificação e história natural da doença de Gaucher, com o objetivo final de melhor orientar e avaliar a intervenção terapêutica.- Auxiliar a comunidade médica gaucher no desenvolvimento de recomendações para o monitoramento de pacientes e fornecer relatórios sobre os resultados dos pacientes, para otimizar o atendimento ao paciente.- Caracterizar a população com doença de Gaucher.- Avaliar a eficácia a longo prazo da imiglucerase e do eliglustato. Sub-registro de gravidez de Gaucher QUEBRADELINHA: O objetivo principal deste sub-registro é rastrear os resultados da gravidez, incluindo complicações e crescimento infantil, em todas as mulheres com doença de Gaucher durante a gravidez, independentemente de receberem terapia específica para a doença. Nenhuma intervenção experimental é dada; assim, um paciente será submetido a avaliações clínicas e receberá tratamento padrão de cuidados conforme determinado pelo médico do paciente. Se um paciente consentir com este Sub-registro, informações sobre o histórico médico e obstétrico do paciente, gravidez e nascimento serão coletadas e, se Se uma paciente consentir com a coleta de dados de seu bebê, serão coletados dados sobre o crescimento do bebê até o 36º mês pós-parto.