Programa Multidisciplinar de Educação em Saúde Baseado no Modelo de Cuidado Centrado na Pessoa na Doença de Parkinson

A doença de Parkinson é uma grande causa de incapacidade em todo o mundo. A complexa combinação de sintomas motores e não motores traz um comprometimento crescente da funcionalidade e, consequentemente, uma diminuição progressiva da qualidade de vida das pessoas que vivem com a DP e seus familiares. A Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza que para a assistência à saúde, principalmente nas doenças crônicas, o cuidado deve ser centrado na pessoa (cuidado centrado nas pessoas). Esse modelo amplia o foco sobre os aspectos biológicos, incluindo aspectos psicológicos e sociais, construindo uma visão multidimensional sobre o indivíduo, que só pode ser alcançada por meio de um cuidado integrado e interprofissional.

Segundo esse modelo, a educação é fundamental para capacitar a pessoa a ocupar um papel ativo no processo de saúde, obtendo maior controle sobre as decisões e ações que afetam sua saúde. O empoderamento do paciente tem sido associado a resultados clínicos e de saúde positivos, incluindo melhor gerenciamento da doença, uso eficaz dos serviços de saúde, melhor estado de saúde e adesão à medicação. No entanto, existem várias barreiras para os participantes frequentarem esse tipo de programa. As razões para a não participação incluem problemas de saúde física que reduzem a mobilidade, restrições de tempo, distância, fundos insuficientes, falta de cuidados temporários se cuidar de outra pessoa e transporte. Assim, usar uma videoaula domiciliar pode ser uma oportunidade para reduzir essas barreiras conhecidas e melhorar a acessibilidade dos programas educacionais. Essa estratégia de entrega pode ser benéfica para nenhum país de alta renda.

Objetivo: O objetivo deste estudo é comparar os efeitos de dois programas interprofissionais similares de longa duração, um deles ministrado por meio de aulas presenciais e outro ministrado por meio de aulas online na qualidade de vida de pessoas com Parkinson. Método QUEBRADELINHA: Pessoas com diagnóstico confirmado de Doença de Parkinson Idiopática, nos estágios 1-4 de evolução da doença segundo a classificação de Hoehn e Yahr serão randomizadas em 3 grupos: (1) Grupo presencial (FFG), no qual os participantes , em grupos de 10 pessoas, seguiram um programa multidisciplinar de educação em saúde composto por 10 palestras presenciais mensais; (2) Grupo remoto (GR), no qual os indivíduos acompanharam as mesmas palestras ministradas por meio online; e (3) Grupo controle (GC), no qual os participantes não acompanharam nenhuma palestra. Pessoas com declínio cognitivo grave e deficiência visual ou auditiva não corrigida serão excluídas. Os participantes de ambos os grupos serão orientados a seguir sua rotina habitual para o tratamento da doença. As palestras sobre o manejo das alterações motoras e não motoras associadas à DP serão ministradas por enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, neurologista, advogada, nutricionista e psicóloga. Os participantes serão avaliados antes (BED) e após (ABP) a conclusão do programa de educação (10 aulas). A qualidade de vida em saúde, adotada como desfecho primário, será avaliada pelo questionário de doença de Parkinson 39 (PDQ-39). A independência nas atividades de vida diária, a gravidade dos sintomas motores e não motores e a capacidade cognitiva global, adotadas como medidas secundárias, serão avaliadas pela Escala Unificada de Avaliação da Doença de Parkinson (UPDRS) e Avaliação Cognitiva de Montreal (MoCA), respectivamente. Além disso, todos os participantes serão convidados a responder a uma pesquisa para avaliar a melhoria do conhecimento dos principais pontos de aprendizagem das palestras. A pesquisa consistiu de 20 questões (2 por aula) onde o nível mínimo (escore 0) indicava a ausência de conhecimento e o nível máximo (escore 5) indicava o pleno entendimento dos pontos-chave das palestras. Os resultados serão analisados por ANOVA para medidas repetidas considerando como fator grupo (FFG, RG, GC) e pontos de avaliação (BED, AEP).

Critérios de inclusão:

Diagnóstico clínico de doença de Parkinson idiopática Ter acesso à internet.

Critério de exclusão:

Declínio cognitivo grave Deficiência visual grave Deficiência auditiva grave

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Código do estudo:

NCT04783129

Tipo de estudo:

Intervencional

Data de início:

março / 2020

Data de finalização inicial:

abril / 2021

Data de finalização estimada:

abril / 2022

Número de participantes:

45

Aceita voluntários saudáveis?

Não